“上帝的纹身”:血淋淋的痛痒,可怕的却不是银屑病本身

时间: 2019-06-06 14:34:50 浏览(2333)评论(0)点赞(0)收藏(0)

银屑病,俗称牛皮癣,是一种目前尚无根治方法的慢性炎症性皮肤病,易复发,临床表现以红色丘疹或斑块上覆盖红斑、鳞屑为主,全身均可发病,不具备传染性,以头皮,四肢伸侧较为常见,患处伴随不同程度的瘙痒,刮除鳞屑后会露出淡红色薄膜,膜下有出血点。


银屑病的病因尚未被完全了解,但研究表明其可能与遗传、免疫及环境感染等因素密切相关:据统计,明确由于遗传问题导致的银屑病患者达到总患者的30%,值得一提的是同卵双生双胞胎同时患有银屑病的概率是70%,因此关于银屑病是否由遗传主导并无定论;目前医学界一致认为,银屑病是一种皮肤的免疫介导炎症性疾病,病情的发生和进展都归因于异常免疫反应;而在国内,北方的银屑病患者数量明显比南方多,“由于北方冬季干燥寒冷的特点,容易诱使银屑病发病和病情的加重,而潮湿的环境则一度被认为是银屑病发病的主要环境原因之一,这在南北方环境差异上并没有从数据上得到体现,而且水疗对银屑病治疗也有一定效果,因此环境因素只能说是对银屑病的发作有影响作用,具体病例还要具体分析”,中华医学会皮肤性病学会分会主任委员、北京大学人民医院皮肤科主任张建中教授说。


总体上看,银屑病的特征非常典型,诊断是比较容易的,国内对于银屑病的治疗方式主要有外用药、内用药、光疗、水疗以及中医疗法等,针对不同阶段的患者,分期分级地进行结合治疗。由于采用了生物制剂技术,对于银屑病的系统性治疗取得了突破性进展,传统的系统治疗会影响到整个免疫系统的正常运转,而生物制剂则靶向性地针对免疫系统中的特定部分。研究发现,在银屑病的发病过程中,免疫系统中的一类特定细胞(T细胞)的活动和蛋白(如肿瘤坏死因子α或白介素12和白介素23)起到了主导作用,如果能阻断处于银屑病核心发病通路上游的白介素,就可以有效抑制银屑病病情。因此生物制剂有望成为日后治疗中重度银屑病的“生力军”,在生物制剂安全性和疗效得到保障的情况下,民众对于生物制剂知识的匮乏导致了患者对于此类药物可能产生的排斥和抗拒心理,需要及时得到改善。


银屑病治疗困难绝不仅是技术上的问题,一方面因为其几乎不可治愈的特点,民间一度将银屑病妖魔化,当疾病越是难以根治,就有越多披着“神医再世”“灵丹妙药”外套的假医假药荼毒患者,而越是疑难杂症的患者,又越是急切地渴望病症能够痊愈,为此他们会被轻易误导、偏听偏信江湖骗子极具针对性的说辞,反而对正规医院和科学治疗嗤之以鼻,殊不知被激素类药物见效快的特点迷惑,不但加重肝、肾的负担,更对长期治疗不利,而过长的治疗周期在物质方面给患者带来了非常大的压力;另一方面,因为银屑病全身发病、皮损明显的特点,导致患者容易产生自卑、恐惧心理,患者逐渐主动地、被动地与社会隔离,从而抗拒前往正规医院就医,进而对自我治疗、网络广告、民间偏方产生依赖。目前我国的银屑病患者在650-700万之间,据不完全统计,近半数患者在患病后并没有得到有效治疗,导致早期的症状加重,最终变成重度银屑病。“我曾接诊的一位重度患者,皮肤瘙痒难耐时,会用刮除鱼鳞的刷子刮自己的患处,直到鲜血淋漓,才觉得止痒。”中国人民解放军总医院皮肤科主任李承新说到。


银屑病病友互助网创始人史星翔先生,就是一名33年患龄的银屑病患者,他说:“截至1997年,市面上、民间关于治疗银屑病的药物和偏方我几乎全部用过了,也成功地将自己的银屑病治成了红皮病”。为了不让更多的患者走和自己一样的弯路,他和北京、沈阳、浙江、四川等地的10余名老患者创建了“银屑病病友互助网”,经过9年的时间,目前已经拥有近7万名注册会员,网站旨在普及银屑病治疗知识、分享患者治疗经验、培养病友乐观向上的生活态度,并促使全社会提高对银屑病的正确认知和对银屑病患者的包容。来自“牛皮癣吧”的王鲁光先生说:“随着互联网的发展,银屑病病友能够在网上寻求到一定的帮助,但是错误的医疗信息仍在毒害银屑病病友,许多人还以为银屑病是传染性的皮肤病,我们创立‘牛吧’、发起志愿活动,就是为了改善这种状况,我们也想在炎热的夏天穿T恤和裙子,也想不会因为被嫌弃病症而错失爱情,也想正常地生活工作,但这个社会还没有给我们太多机会”。“许多患者因为病症遭到了朋友甚至家人的排斥,从而连正常恋爱的资格都没有,论及婚嫁,普通人更是对银屑病谈虎色变,于是越来越多的病友开始组成家庭,从遗传角度上说是对下一代的不负责,从人性关怀的角度上说,这更是一件可悲的事”,王鲁光先生补充说。研究表明,银屑病病情还确切影响着患者的抑郁程度和自杀倾向,因此提高对于银屑病的认知和治疗水平,是全社会的一项重要任务。


“银屑病患者自己也要有一个清醒的认识,得上银屑病,就要摆正心态,认识到根治困难极大的事实,把它当作类似糖尿病、高血压等慢性病去积极地治疗和对待,就能有效地控制病情,减缓治疗痛苦”,张建中教授说,“我认为今年是银屑病治疗白介素元年,是国内银屑病治疗取得突破性进展的一年,乌司奴单抗注射液(一种适用于对环孢素、甲氨蝶呤或PUVA等其它系统性治疗不应答、有禁忌的生物制剂)在中国的上市,能有效降低中重度银屑病患者的治疗难度,相比传统生物制剂,乌司奴单抗又有着注射频率低、持续疗效好的特点,极大地方便了中重度患者的长期治疗。”


目前国内对于银屑病的治疗水平已经取得了极大的进展,通过借助生物制剂和系统性治疗,即便无法根治,也已经可以有效控制患者病情,以PASI指数( 银屑病皮损面积和严重程度指数)作为参照,在乌司奴单抗全面上市后,大部分国内三甲医院将能治疗PASI75PASI90的重度患者,而且国家有关方面也在积极关注国外先进的研究成果和引进最新的药物,为中重度银屑病患者提供了更多选择。对于中轻度的患者,只要早发现、早治疗,不论是用药还是光疗,病情都能得到有效控制。“目前国内的县一级的医院都配备了能够为银屑病患者进行光疗的设备,不论是中轻度患者还是重度患者,在坚持用药的前提下,都建议采取一定的光疗,除了目前医院的设备,市面上的许多家用型光疗机的效果都非常不错,价格也比较亲民”,李承新教授说到,“我接诊的大多数患者,我都会在治疗建议中提到让他回当地医院进行光照治疗或者在家中自照”。


中国民间对于生物医疗科技的排斥、对传统中医不加辩证的依赖、医疗常识的匮乏都为医生的诊疗带来了不小的难度,张建中教授表示:“许多患者对于中医治疗银屑病的认识有着不小的误区,不可否认中医对于调养患者身心等方面有着一定作用,但整体上看中医仍是一种朴素的经验主义医学,相比于中医的中草药,现代医学的药物尤其是生物制剂对于银屑病的治疗效果更加明显,不论是长期安全性还是疗效都是有目共睹的,因此我建议银屑病患者不要迷信中医中药,尽可能选择更为有效的治疗方式”。


在中国,患者和医院、医生之间的关系十分微妙。张建中教授认为,医疗诈骗、医患矛盾、某某系医院、百度搜索广告事件、医院的“以药补医”等等“中国特色”医疗问题极大地影响了患者就医愿望和病症的治疗效果,这是一个系统性的难题,需要政府、患者、医院长期的努力才能得到改善。 而作为基层医生,除了帮助推进医疗知识的普及,如何与患有银屑病这类慢性炎症的患者保持长期有效的治疗关系,以及提升对患者的服务态度和交流技巧,也是每个医生应该学习的内容。


其实真正可怕的并不是银屑病的难以根治和它带给患者的痛苦,因为通过药物和治疗,银屑病已经可以得到有效控制,而是许多患者对于银屑病的认识存在误区造成的病情贻误和社会问题,不合理的医疗现象、全社会对银屑病患者的认识和包容不足,都是银屑病妖魔化的“帮凶”。希望未来能够有能够完全攻克银屑病的技术,早日解决银屑病患者的病痛,更希望在这一天到来之前,从你我做起,给银屑病患者更多的爱和包容。



来源:好医生网

作者:杨宇

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