时值每年一度11·20联合国“世界儿童日”之际,为提升全社会对于儿童肿瘤的认知与关注,推动儿童肿瘤公益关怀事业,帮助更多孩子拥有健康光明的未来,深圳市拾玉儿童公益基金会(“向日葵儿童”公益项目)、百济神州、建投书局联合发起“我能长大——2021世界儿童日·儿童肿瘤公益科普主题行动”。
自11月15日起,“我能长大”儿童肿瘤公益科普展在建投书局开展。11月20日“世界儿童日”当天,“我能长大”儿童肿瘤公益沙龙正式举办,多位患儿与家长、儿童肿瘤临床专家、志愿者与公众读者一道来到现场,聆听儿童肿瘤家庭的故事,探讨如何帮助患儿走出诊疗与成长中的困境,以励志的康复故事,向更多身处癌症阴霾中的家庭传递成长的希望与信心。
走近和肿瘤搏斗的孩子们
“我勇敢吧!我一点都没有动,也没有哭!”4岁的“小苹果”(化名)是一个活泼开朗的小姑娘,笑起来眉眼弯弯,人见人爱。如果不是亲眼见到那一沓沓厚厚的病历,人们很难想象,她曾在两岁时被确诊腺泡型横纹肌肉瘤,辗转4家医院,历经了12次化疗、28次放疗,最终在父母和医生的艰难努力下,赢得了成长的生机。
在我国,儿童肿瘤已成为危害儿童健康福祉与社会公共卫生的一大严峻问题。统计数据显示,我国每年约有3至4万名儿童确诊肿瘤,这意味着,平均每1天就有近百例新增病例出现。而近十年来,这一数字每年正以2.8%的速度增长,恶性肿瘤已成为儿童第二大致死原因。儿童肿瘤包括众多类型,如神经母细胞瘤、肾母细胞瘤、急性淋巴细胞白血病、肝母细胞瘤、横纹肌肉瘤、畸胎瘤,等等。
这些年幼的孩子们背后,是无数个家庭在突遇陌生疾病时的恐惧与茫然,是四处辗转求医、艰难诊治的奔波和焦虑。由于普通公众对儿童肿瘤知之甚少,一旦遭遇肿瘤,父母们往往会陷入惊慌与无助,许多家庭由于缺乏信心,时常“病急乱投医”,或早早地放弃了治疗。
一个鲜为人知的事实是,许多儿童肿瘤患儿有机会得到治愈。“近年来随着医学的进步,越来越多新型肿瘤治疗手段出现,为儿童肿瘤的治疗带来了希望。”首都医科大学附属北京儿童医院的王焕民教授介绍:“实际上,由于儿童肿瘤的特殊性,以及近年来早期诊断和规范诊疗水平的大幅提升,如今儿童肿瘤的整体生存率已经能达到80%以上。因此,家长不必过度恐慌,儿童肿瘤并不等于绝症,在科学、规范的积极治疗下,许多患儿有机会实现康复,和其他孩子一样长大成人。”
康复者“梅花”(化名)是鼻咽癌已康复12年的“患者”,如今作为一名儿童青少年社工,她在沙龙中分享了自己的成长历程,用亲身经历告诉大家:“我是幸运的,在家人的坚持与社会各界的善意帮助下,能够走出癌症的阴影。我的成长就是一个活生生的例子,告诉大家,儿童肿瘤是可以被治愈的。我们要相信,这些孩子们不仅能够长大,他们也能够用自己的力量,为更多的人带来温暖与勇气,回馈社会。”
科学点亮希望,助力更多家庭
面对儿童肿瘤领域长期“被遗忘、被误解”的现状,时值“世界儿童日”契机,“向日葵儿童”公益项目、百济神州、建投书局联合发起“我能长大——儿童肿瘤公益科普主题展”。在有着“上海最美书店”之称的建投书局,开展为期6天的科普教育展览,通过生动直观的疾病科普、真实的患儿故事分享,带领公众走近儿童肿瘤,帮助更多家庭少走弯路,并呼吁公众共同为肿瘤患儿加油打气。此次展览共吸引近1,500人次观展。

“我能长大”儿童肿瘤公益科普主题展现场
面对疾病知晓率低、患儿家庭治愈信心不足的问题,深圳市拾玉儿童公益基金会秘书长、“向日葵儿童”公益项目发起人李治中博士介绍:“科普教育提升中国儿童肿瘤诊疗水平不可或缺的方向之一。我们希望,通过普及专业靠谱、及时全面的科学信息,能够为每一个遭遇儿童肿瘤的普通家庭驱散迷茫和恐惧,为孩子们光明健康的未来保驾护航,让每一个孩子都能如同向日葵,向阳而生。”

深圳市拾玉儿童公益基金会秘书长李治中博士发言
“相比发达国家,目前我国儿童肿瘤治疗水平亟待提升,这需要全社会共同的关注与努力。”浙江大学医学院附属儿童医院王金湖医生表示,“肿瘤患儿及家庭一方面需要创新疗法提升整体治疗效果,另一方面需要借助科学的信息普及,让更多患儿及早被发现、家庭减少对肿瘤的恐惧,建立战胜儿童肿瘤的信心。”

浙江大学医学院附属儿童医院王金湖医生发言
无问西东,多方携手照亮希望
在与儿童肿瘤较量的战场上,所有力量的坚持相守,只为实现一个朴素的愿望——我能长大!展览同名主题图书《我能长大》收录了30个家庭的抗癌故事,每一个故事承载的都是患儿家人的不抛弃、医护工作者的不放弃和孩子的不自弃。如何帮助更多像“小苹果”和“梅花”一样的孩子们摆脱疾病阴影,像其他孩子一样生活、学习,仍是摆在社会各界面前的共同挑战。
如果说,人生是一场冒险,那么这些在生命之初就面临着最难挑战的孩子,每一步的成长都需要拼尽全力。“拍摄肿瘤患儿的纪录片时,我看到了许多悲痛与无奈,也看到了这些患儿和家属爆发出的强大勇气、乐观和信念。每一个努力生长的生命个体都值得被关注、鼓励。”医疗新闻纪录片《人间世2》总导演秦博分享,“记录并传递他们在抗击癌症时展现的莫大的生命力,既是为了唤起社会各方的关注,也是为了向其他正在经受病痛的肿瘤患儿和家庭传递更多挑战疾病的勇气和信心。“

医疗新闻纪录片《人间世2》总导演秦博分享
“孩子牵系着家庭的未来与希望,看着他们健康长大,是每一对父母最朴素的愿望。作为一个孩子的父亲,我对患儿家长们的坚忍和付出感到十分钦佩。”百济神州创始人、董事长兼首席执行官欧雷强先生表示,“百济神州一直为消除癌症阴霾而进行无国界的努力,秉持着为全球更多患者改善健康福祉的愿景,我们高度关切肿瘤患儿未被满足的需求,也希望发挥自身所长,积极携手公益组织、学术机构等各界力量,共同致力于改善患儿的健康福祉,用爱与科学,守护孩子们的成长。“

百济神州创始人、董事长兼首席执行官欧雷强先生致辞
此次主题周活动在有着“沪上最美书店”称号的建投书局举行,建投书局副总经理张权表示:“儿童是希望的种子,看到患儿家庭与社会各界给予孩子们的爱和守护,作为一个父亲,我非常感动,也让我更加意识到要用心陪伴孩子健康成长。建投书局作为中国建投集团旗下的文化品牌,也一直关注着孩子们的成长,我们特别为青少年打造了‘未来梦想家’品牌,希望用美好的阅读和文化体验帮助他们打开自己的精神世界,在文化的土壤中自由长大,创造一个属于他们的美好明天。”
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