“宜起新生”淋巴瘤患者影像展在京举行

健康科普 好医生 2025-10-18 20:38:46

10月18日,“宜起新生:艺术与科学的对话——淋巴瘤患者影像展”在北京禄米仓温暖启幕。本次活动由广州市红棉肿瘤和罕见病公益基金会携手淋巴瘤之家发起,通过患者影像作品展、患者故事分享、专家沙龙等多元形式,架起医学前沿与患者群体之间的希望之桥。活动现场,由淋巴瘤患者创作的摄影作品与短视频,记录了他们战胜病魔后的新生瞬间——舒展的瑜伽姿态、亲手烹制的美食、重拾的旅行爱好……这些充满生命力的画面,成为科学与艺术对话的最佳注脚。与会嘉宾还共同启动了“宜起新生”患者关爱项目暨第二届淋巴瘤患者短视频大赛,鼓励更多患者通过短视频形式展现焕然新生的生活动态和精神面貌,激励更多患者走出阴霾,积极拥抱生活。

▋专家观点:医学进步与人文关怀并重

哈尔滨血液病肿瘤研究所所长马军教授表示:“淋巴瘤治疗已经进入了一个新时代,特别是靶向治疗、免疫治疗和细胞治疗,我们中国走在了世界前列。非常高兴参加‘宜起新生’患者关爱活动。医患一家,我们是同一个战壕的战友,我们互相帮助,互相鼓励,互相支持,一切为了患者,让淋巴瘤患者能够活得更长,甚至达到临床治愈,这是我们大家共同奋斗的目标。”

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北京大学肿瘤医院朱军教授致辞 

北京大学肿瘤医院朱军教授认为:“淋巴瘤治疗已迈入全新时代,我们的目标不仅是延长生命,更是要提升患者的生活质量,让患者'活得长,活得好'。艺术是心灵的良药,今天所展示的这些患者朋友创作的影像作品,让我们看到了超越病痛的乐观与坚韧。我们将继续用最专业的医术和最温暖的陪伴,为病友们保驾护航。”

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诺诚健华联合创始人、董事长兼CEO崔霁松博士致辞

诺诚健华联合创始人、董事长兼首席执行官崔霁松博士在开场致辞中说:“淋巴瘤带来的不仅是身体上的创伤,还有心理上的巨大压力。科学的脚步带来曙光,在‘科学驱动创新 患者所需为本’的指引下,我们研发出了奥布替尼等一系列抗癌利器,点亮生命之光。科学是希望的基石,艺术是心灵的慰藉!我们也希望通过科学和艺术的双重力量,给予患者更多关爱!”

▋患者分享:用生命故事绘制治愈色盘

慢性淋巴细胞白血病患者陈先生分享了近十年的抗病历程。从2015年确诊时的恐惧绝望,到如今坦然管理疾病,他特别感恩规范治疗和靶向药物带来的转机:“服药十天后就能摸到颈部淋巴结缩小,这种触手可及的效果给了我巨大信心。” 如今,他已能与疾病和平共处:“慢淋真的没那么可怕,关键是要保持乐观和科学认知。”

来自湖南的刘先生则用质朴语言讲述治疗选择的重要性。他在2023年被最确诊为套细胞淋巴瘤,最初用药出现心脏不适和指甲破裂,在医生建议下换用新型BTK抑制剂后:“心脏不舒服渐渐消失,现在每天下地干活浑身是劲!”最近复查显示持续完全缓解的状态,让他对生活重拾热爱。他由衷感谢医生和医保政策让普通家庭也能用上创新药。

最年轻的分享者、95后患者张先生以“三颗心”总结抗病心得:打破认知的“信心”让他从谈癌色变到科学应对;治疗期间坚持工作的“决心”成为精神支柱;而家人病友的“暖心”支持让他明白“接受爱、传递爱”的重要。现在他每天服药、定期复查,工作生活已回归正轨。

▋沙龙交锋:探讨生命的多维守护

“精准调色盘——淋巴瘤多学科助力患者新生沙龙”聚焦治疗策略优化。病理专家、首都医科大学附属北京天坛医院董格红教授详解金标准诊断技术,血液肿瘤专家、解放军总医院第五医学中心黄文荣教授、首都医科大学附属北京天坛医院付林教授和北京大学第三医院杨萍教授共同探讨BTK抑制剂在慢性淋巴细胞白血病、边缘区淋巴瘤、套细胞淋巴瘤、弥漫性大B细胞淋巴瘤和中枢神经系统淋巴瘤的应用,放疗专家、解放军总医院第五医学中心薛俊霞教授分析特殊部位放疗的剂量平衡,生殖专家、北京大学第三医院张馨雨教授则解答了年轻患者最关心的生育力保存问题。专家们强调:“每位患者都是完整的生命,需要多学科精心调配治疗方案。”

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往届“宜起新生”淋巴瘤患者摄影大赛作品展

“泼墨调色师——社会多方助力患者新生沙龙”更富人文关怀。朱军教授分享临床决策中"科学与艺术"的平衡,淋巴瘤之家创始人洪飞先生讲述精神关爱的独特价值,诺诚健华临床开发和医学研究副总裁赵仁滨博士介绍了公司针对未满足临床需求的创新布局,中国科学报社《医学科学报》主编张思玮则呼吁破除“谈癌色变”的陈旧观念。与会者一致认为,应建立医疗、企业、媒体、社会的多元支持网络,共同助力患者重获新生。

此次活动不仅为淋巴瘤患者搭建了情感共鸣的平台,更向社会传递了关键信息:随着靶向治疗、免疫治疗等突破性进展,淋巴瘤治疗正从“延长生存”迈向“高质量长期管理”。而艺术与科学的结合,将为患者注入更多精神力量。正如影像展中那棵挂满感恩卡的“生命树”所昭示——在医学与人文的双重滋养下,希望终将茁壮生长。

据悉,该展览还将在10月19日和20日继续开放,欢迎大家莅临参观,共同见证并传递这一份温暖与力量。

 

 

 

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