钓起生命中的“CR之鱼”：一位慢淋患者的 remission 航程

当鱼线在晨光中划出一道优美的弧线，沉入平静的湖心，“快乐人生”知道，他等待的不仅是一条鱼，更是一份心境的淬炼。几十年来，竿梢的每一次颤动，与猎物角力的每一刻专注，构成了他最熟悉的人生。

但2021年，他“钓”到了人生中最特殊、也最珍贵的一条“大鱼”——它不是水中之物，而是一次医学上的完胜：在与慢性淋巴细胞白血病（以下简称“慢淋”）的持久较量后，他赢得了深度缓解（CR），并安全停药。

这条改写命运的“大鱼”上岸之路，始于一个风平浪静日子里的微小涟漪，也始于一场与命运博弈的CR突围。

▊颈后的“涟漪”：平静生活下的未知暗礁

2021年，一次无意间的触碰，“快乐人生”摸到自己脖子后面有一个不痛不痒的包。闲聊时告诉妻子，妻子敏锐的神经立刻绷紧了。“你这个包，我们得去医院看看。”她语气努力维持着平静，眼底却掠过一丝不易察觉的忧惧。

在当地医院血液科，医生的初步判断像一颗投入心湖的石子：“可能是慢淋，建议去上级医院明确诊断。”家里的空气骤然变得滞重。第二天，他们便赶到江苏省人民医院，一系列检查后，诊断书给出了明确的答案：慢性淋巴细胞白血病。

“慢淋”两个字，犹如湖面下陡然涌动的暗流，瞬间卷走了所有平静。

确诊的那一刻，他觉得人生的鱼竿仿佛突然折断，未来的水域一片迷茫。“我当时心态一下子就垮了，”他回忆道，“脑子里只有一个问题在轰鸣：这病，能治好吗？”

对于这个常被称为“懒癌”、起病隐匿的血液肿瘤，他和家人一无所知。妻子承受着更甚的恐慌，却仍强作镇定，反复握着他的手说：“别怕，现在医学这么发达，一定能治好。”

他们不知道的是，慢淋作为最常见的成人白血病之一，尤其好发于中老年人。许多患者早期并无症状，仅在体检时发现淋巴细胞计数升高或淋巴结肿大，正如那个悄然出现的“包”。一旦进入需要治疗的阶段，常常意味着漫长的治疗过程。

▊掌舵的“船长”：权威声音拨开迷雾

迷茫与恐惧笼罩之时，江苏省人民医院李建勇教授和朱华渊教授团队，成了穿透迷雾的灯塔。

“不要太紧张，我们现在治疗慢淋的技术已经很好了。”李建勇教授温和而笃定的声音，带来了第一缕安心。

李建勇教授团队用通俗易懂的语言，为他们拆解这个陌生的疾病：慢淋并非不治之症，而是一场需要策略和耐心的持久战；当下有多种前沿治疗方案，规范治疗后能实现理想的缓解效果。

朱华渊教授至今记得这位患者初诊时的模样：对慢淋一无所知，对预后充满恐惧。而随着一次次沟通，科学的认知逐渐驱散了恐惧的阴霾。

“我渐渐明白，确诊慢淋并非被判‘无期’，而是一场需要策略、耐心和精良装备的持久战。”他感慨道，找到国内顶尖的专家团队，就等于为这场战役配备了最可靠的 “导航系统”，让他在治疗的岔路口，没有走错方向。

▊启航新航线：有限期治疗，驶向理想缓解的港湾

经过一段必要的观察期后，2022年，治疗正式启航。得益于江苏省人民医院前沿的临床研究，他获得了一个宝贵的机会：入组“OFCG方案”的临床试验。

朱华渊教授详细解释道，这是一种包含新一代BTK抑制剂奥布替尼等药物的联合治疗方案。其核心创新理念之一，正是“有限期治疗”——这意味着治疗有明确的周期，目标是在实现深度分子学缓解（MRD阴性）后，让患者有机会安全停药，重返无需每日服药的生活，而非传统意义上的终身治疗。而这种方案主要适合特定条件的患者，医生会根据每个患者的年龄、健康状况和疾病风险来制定最个体化的策略。

这个消息，让他重新燃起了握住鱼竿的勇气。

2022 年 11 月 1 日，“快乐人生” 吃下了第一颗奥布替尼。令他惊喜的是，疗效来得比想象中更快——服药一周左右，脖子后的包块就消了一半！更难得的是，治疗过程非常平稳，他几乎没有感受到明显的副作用。毕竟，每位患者的反应不同，部分病友可能会遇到需要医生帮助管理的副作用，但通常是可控的。

这份 “开门红” 的良好体验，极大地鼓舞了他的信心。他牢记医嘱，严格按时服药、定期复查，深知良好的依从性，是钓获 “CR” 这条大鱼的关键鱼饵。

疗效的兑现，没有让他等待太久。服用奥布替尼将近半年后，复查影像显示肿瘤已全部消失。完成规定的治疗周期并巩固一年后，他的各项指标均恢复至正常范围，更重要的是，达到了MRD阴性状态。这意味着，疾病已达到了目前检测不到的深度缓解，进入了一个无需用药但需定期复查的观察阶段。

2024 年 4 月，在李建勇教授和朱华渊教授团队的严谨评估下，他顺利进入停药观察阶段。那一刻的心情，如同经过漫长航行后终于安稳靠岸，轻松与喜悦漫溢心间。

他终于明白，“有限期治疗” 不是一句空话，而是能让患者回归正常生活的切实路径。

此外，奥布替尼已成功纳入国家医保目录。这意味着，更多慢淋病友能摆脱经济负担的枷锁，从容地踏上康复之路。整个治疗过程中，他的生活品质几乎没有受到影响，这份从容，也让他能始终以 “快乐人生” 的心态，直面疾病挑战。

▊渔歌重唱：回归生活的幸福常态

如今，他已完全回归正常生活。那根熟悉的钓竿，再度成为他亲密的伙伴。

“抛竿，静待，起鱼。这个过程，和我们治疗慢淋何其相似。”他感悟道，“钓鱼教会你耐心，教会你在漫长的等待中保持专注，也教你在与‘大鱼’较量时，如何运用巧劲，保持从容。开心，对病情恢复就是最大的帮助。”

他钓回的不仅是鲜美的鱼儿，更是失而复得的人生乐趣。

妻子的变化更是显而易见。从前提起丈夫的病就 “天天以泪洗面”，如今脸上总是挂着笑容：“没想到我们现在日子能过得这么好！” 家里的餐桌上，三天两头就能见到新鲜的鱼，那是生活的滋味，更是幸福的象征。

朱华渊教授在随访中也欣喜地看到，这位患者不仅残留病灶持续阴性，整个人的状态更是焕然一新：体重增加了，心情变好了，眼神里的光芒也重新亮了起来。即便是治疗期间经历了新冠疫情的波折，几次感染也没有打乱康复的节奏。

▊专家视角：从“控制”到“CR”，慢淋管理的范式革新

朱华渊教授回顾这个病例时深感欣慰：“这位患者刚来时对疾病充满恐慌。但在深入了解OFCG这类有限期治疗的理念后，他积极配合，治疗过程非常顺利。这正体现了我们慢淋治疗的目标：根据患者的不同情况，制定个性化方案，在有效控制疾病的同时，追求更高的生活质量，甚至实现停药后的长期缓解。”

在慢淋治疗的领域，医学的进步正不断改写患者的命运。李建勇教授总结了当下慢淋治疗的核心原则：第一，无论高危还是低危，无论年龄大小，治疗都需遵循严格的指征。第二，治疗方案的选择愈发多元化，从BTK抑制剂单药持续治疗，到固定周期治疗，都有对应的适用场景。而固定周期治疗的理念，正被越来越多的患者接受。毕竟，能停药回归正常生活，是所有患者的共同心愿。

李建勇教授强调，方案的选择，需要综合考量多重因素：患者的个人意愿、体能状态、生物学特征，以及经济条件。比如，年纪轻、体能好的患者，可考虑化学免疫治疗联合BTK抑制剂；有出血倾向的患者，BTK抑制剂的使用需谨慎评估；而高肿瘤负荷、肾功能不佳的患者，BTK 抑制剂则是更优选择。

“控制疾病进展，规范管理自身，在活得好的同时，追求更好的生活质量。” 这是李建勇教授和朱华渊教授团队与患者共同的目标。

鱼竿再次扬起，水面波光粼粼。对 “快乐人生” 而言，这场与慢淋的较量，不仅让他收获了 CR 的成果，更让他懂得：人生如垂钓，难免会遇到风浪，但只要握紧手中的 “鱼竿”—— 相信科学，信赖医者，保持乐观，就有希望迎来风平浪静的开阔水域，收获一个一个又一个幸福满溢的明天。

（本文根据淋巴瘤之家提供内容整理）