2021年3月25日,“强强联合,甜蜜接力——给长大的1型糖友一个温暖的家”北京儿童医院与北大人民医院关于成年1型糖尿病患者管理无缝衔接项目正式启动。发布会上,第一批患者档案由北京儿童医院内分泌科主任巩纯秀递交至北京大学人民医院内分泌科主任纪立农手上,标志着我国在1型糖尿病规范化管理路径上迈出的重要一步。
糖尿病是一组以高血糖为主要特征的代谢性疾病,主要包括1型糖尿病和2型糖尿病。1型糖尿病是一种以胰岛素缺乏为特征的糖尿病,需要终生接受胰岛素治疗。该病常于儿童青少年期起病,给患儿及家庭造成沉重的负担。随着医学的进步,如果能在规范的诊疗条件下对该病进行长期的规律治疗和管理,患儿则可获得与正常人无差异的预期寿命及生活质量。
北京大学人民医院内分泌科主任纪立农教授介绍了我国1型糖尿病管理现状。从全世界范围而言,我国1型糖尿病发病率相对较低,因此1型糖尿病群体常常被形容为生活在“孤岛”人群,但近年来相关研究提示1型糖尿病在我国的发病率似乎呈现上升趋势,且因为我国人口基数大,1型糖尿病群体的绝对数并不小。然而,目前我国1型糖尿病群体的整体健康状态令人堪忧。在我国1型糖尿病人群中进行的3C研究显示,患者的血糖情况控制不佳,北京患者的平均糖化血红蛋白水平为8.5%,而汕头1型患者的平均糖化血红蛋白水平更高达10.2%,两者均高于多数指南推荐的<7%的控制范围。
在我国的现行医疗制度下,儿童医院和成人医院之间相对独立,1型糖尿病患儿在成年后面临向成人医院转诊时常常十分迷茫。在熟悉的诊疗环境下已经与儿童医院的医生、护士相识多年,而对于成人医院缺乏熟悉和信任造成了转诊过程的困难。另一方面,因为1型糖尿病胰岛素绝对缺乏,完全要用外源性胰岛素控制血糖的特点,需要专业医疗团队的配合才能获得良好的血糖控制,未能在成人医院得到专业治疗和管理的患者可能会在转诊过程中丧失对于成人医院的信任,仍然想方设法回到儿童医院就诊,或者常年只是仅仅在成人医院门诊取药,而忽略了治疗方案的调整以及并发症的筛查和管理。
首都医科大学附属北京儿童医院内分泌科主任巩纯秀教授介绍了儿童医院内分泌科针对1型糖尿病患儿的门诊、病房综合诊疗模式,以及儿童期1型糖尿病管理的重点与难点。儿童期1型糖尿病的管理需要兼顾疾病控制与儿童生长发育的需求,另一方面亦需要重视疾病对于儿童心理方面的影响。同时,巩教授也谈到了1型糖尿病患儿面临向成人医院转诊时遇到的问题与困境,以及与北京大学人民医院内分泌科建立有效转诊制度的重要意义。
巩纯秀教授表示,“1型糖尿病患者需要进行终身血糖管理,离开儿童医院不再就诊的患者屡见不鲜,对于医生来讲,患者就像自己的孩子,即使他们走出儿童医院,我们也希望他们能得到更好医疗资源的照护。”
此次两家医院携手合作,将继续为不能在儿童医院继续就医的1型糖尿病患者提供便利和专业的医疗服务。儿童医院病案将随患者意愿共同转院,交接到儿童医院放心的成人医院医生手中,将免去了患者换医担忧。北大人民医院1型团队亦将开启绿色就诊通道,每周三下午可为未能预约就诊的1型患者现场加号,缓解患者挂号难、排长队的问题。此外,就诊患者还将享受“三位一体”的优质医疗服务,医生、营养师、护理教育师对患者进行联合治疗,涉及患者衣、食、住、行相关的血糖管理和关护,面面俱到。同时,也会优先收治由北京儿童医院转诊有住院需要的患者。
近年来,在纪立农教授的带领下,北京大学人民医院内分泌科已经建立了1型糖尿病的医疗团队,团队成员由三位主任医师级别的医生、1位主管护师和1位专业营养师构成。该团队的三位医生均在国际上顶级的1型糖尿病医疗中心学习和工作过。 该团队一直致力于对1型患者的治疗和管理,全力追求提升1型患者的生存质量,让越来越多1型患者受益。
纪立农教授表示“感谢儿童医院对我们的信任,今天由巩主任亲自交到我们手上的1型糖尿病患者在儿童医院内分泌科医生的精心照护下已经健康成长为成人,我希望巩主任和儿童医院的同事们放心,我们要为这些孩子提供一个温暖的新家,在人民医院他们将继续健康成长走向社会、成家立业、结婚生子。希望这次活动能影响更多长大的1型患者勇于在成人医院继续接受治疗,我们将为大家提供我们最专业、最温暖的医疗服务。”
会上,巩纯秀主任将第一批1型糖尿病患者病历递交至纪立农主任手中,此举意味着我国1型糖尿病患者从儿童逐渐成年后的就诊绿色通道就此打开,也将中国内分泌领域1型糖尿病患者的医疗保障及更好的生存可能带入了新的高度。同时,纪立农教授还呼吁全国三甲医院应尽全力建设能够承接1型糖尿病患儿诊疗的团队,以保障1型患儿成人后的完整就诊流程。
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