琅钰子昂出席2021南京创新周·即联即用中国创新生态大会——罕见病创新论坛

6月21日-23日,“2021南京创新周·即联即用中国创新生态大会”在中国南京举行。在大会罕见病创新论坛上，子昂健康与Plug and Play、ICF举行三方签约仪式，联合发起全球第一个罕见病科技创新平台Inno4Rare (为罕而创)项目。

为罕而创，创新不应该仅仅局限于高精尖领域。该项目希望在罕见病领域打造一个开放式的患者全周期服务平台，以“罕见病”＋“科技创新”的模式，从患者认知、确诊到治疗再到康复整个全阶段，联合行业内的不同合作伙伴，从各方面为患者创造全周期价值。从医疗器械、数字化医疗、特殊医学用途食品和药物研发赋能四个方向，努力解决或改善罕见病患者诊断、监测、康复、照料等需求。

罕见病创新论坛上，琅钰集团CEO向宇博士，琅钰集团副总裁、子昂健康负责人戴瑛，即联即用中国执行董事兼首席执行官徐洁平，北京病痛挑战基金会创始人王奕鸥等嘉宾围绕罕见病领域发展的过去、当下以及未来,共同探讨如何通过创新助力罕见病事业的发展。

罕见病是现代医学面临的最大挑战之一,目前全球有超过3亿的罕见病患者,中国罕见病患者预计超过1600万,每年新生儿患者超过20万。如何通过创新寻找医药公司与患者组织的平衡点、如何在大数据时代下通过生态平台服务临床患者是本次论坛的核心问题。

琅钰集团CEO向宇博士表示：“作为一家深耕罕见病领域的创新企业，琅钰集团的价值在于我们背后拥有相对充沛的资源、一定的商业洞见，我们知道市场需求，或许能成为一些有创业意愿的同道或者小伙伴的创业导师或是创业伙伴，在这条路上共同分享、探讨。我们希望能够借助琅钰背后的资源和大家共同成长、快速进步，更好地帮助罕见病的患者、罕见病的家庭。”

琅钰集团副总裁、子昂健康负责人戴瑛表示：“罕见病生态平台打造的创新路径可以分成三大阶段，第一阶段是挖掘需求，在对概念验证后契合到一个技术；第二阶段是解决方案设计，需要知道这个方案是否有可能成型，最终是否能满足患者的需求、在大规模扩大的过程中是否会失败；第三阶段是商业化方案，商业的参与一定不是最后端才开始，而是要从最前端就进入创新的整个打造环节。”

北京病痛挑战基金会创始人王奕鸥表示：“基金会于2016年正式成立后，我们的团队一直在思考，在这样一个社会环境、行业环境快速变化的过程中，如何更好地帮助罕见病群体解决问题，我们做了很多内部讨论和头脑风暴。在2017年，我们做了一个重要的决定，开始去探索创新这件事。”

戴瑛表示，“我们希望能够快速地突破传统创新的方式，用最快速、最敏捷的方式满足罕见病患者和罕见病家庭所有未满足的需求，也就是我生活中所出现的这些痛点。最后将非常好的产品、非常好的技术和服务推向市场。”

当下公众对于罕见病认知存在许多误解和偏差，从市场角度来看，尽管相对小众、尚不完善，中国罕见病市场发展空间却十分广阔。琅钰集团致力于打造中国首个罕见病生态系统，在这个过程中利用创新的理念与方式为受罕见病影响的患者和家庭提供全方位、且可持续的支持，为受罕见病影响的中国患者和家庭，提供全世界最好、最有效的治疗方案，并竭尽全力以最快的速度惠及最多的患者和家庭。