2021第四届中国硬皮病大会召开：紫因有你 贝感温暖

2021年10月1日-2日，正值举国欢庆中华人民共和国成立72周年之际，第四届中国硬皮病大会在北京隆重举办，汇聚海内外硬皮病知名医学专家和多领域嘉宾展开探讨，面向广大关心硬皮病群体的人士全程直播。开幕式上，国内首份硬皮病群体生存现状报告发布，北京协和医学基金会硬皮病关爱项目宣告启动，倡导各界持续关注这一群体。

大会由成都紫贝壳公益服务中心主办，中国罕见病联盟任指导单位，北京协和医学基金会特别支持，病痛挑战基金会战略支持，韬睿生物、复甦生物、瑷格干细胞作为行业支持伙伴。中国罕见病联盟执行理事长李林康等多位嘉宾为大会开幕致辞。李林康理事长肯定了紫贝壳公益中心多年来服务硬皮病病友的努力，倡导各界持续关爱硬皮病群体。紫贝壳公益中心创始人郑嫒向大会所有支持方与线上参会的病友群体表示了感谢，在“硬”战之路上，病友不孤单，正如本届大会主题，“紫因有你，贝感温暖！”

展现硬皮病病友风采　呈现群体现状与挑战

　　硬皮病是一种以局限性或弥漫性的皮肤增厚和纤维化为特征、并可累及内脏器官的结缔组织病，位列国家《第一批罕见病目录》，轻者毁容致残，重者威胁生命，可分为局灶性和系统性两种类型。前者表现为局部性的皮肤硬化、萎缩，后者可累积皮肤、滑膜及内脏，引发多种并发症，目前均难以治愈。

香港中文大学深圳研究院董咚教授作为代表发布了报告《中国硬皮病患者生存现状》，本次调研有效数据1006人，报告充分揭示了硬皮病群体易误诊、医疗负担重、社会融入难等困境：共计约有54%以上的病友有过被误诊的经历，在系统性硬皮病和局灶性硬皮病两大群体中，自费医疗支出分别在80%和95%以上，成年患者未就业率分别约为42%和20%，分别有逾60%和20%的成年患者生活不能完全自理。报告指出，今后应从科研、医疗保障、社会接纳等不同角度，针对两大硬皮病群体的不同具体需求提供相应支持。

病痛挑战基金会信息研究总监郭晋川介绍了《硬皮病全国医保政策概况》，指出目前只有7个省份将系统性硬皮病纳入门诊特病、慢病保障，报销比例仍然很低，提出了拓宽保障体系筹资渠道，推进“一站式”即时结算、异地就业享有医保等建议。

疾病的严峻挑战，遮不住硬皮病病友自信生活、拥抱未来的笑容。病友张馨元带来精彩演讲，用自己的成长经历鼓舞病友，“用智慧的心态去面对生活，用学习的眼光去体验生活，学会发现强大的自我”。面对明天，广大病友们正如病友原创歌曲《暖》所唱出的，“让我们在暖暖的爱里焕发新生！”

诊疗科研进展全方位解读  崭新公益项目带来新起点

 开幕式上，广大病友还收获了一个好消息，北京协和医学基金会硬皮病关爱项目正式成立，北京协和医学基金会副秘书长潘珂携手李林康理事长、郑嫒等嘉宾共同宣告项目启动，期待汇聚医学、科研、社会公益的力量，为硬皮病群体的诊疗保障、疾病研究推动新的突破。

本届大会，齐聚海内外知名专家，面向广大关注硬皮病的群体，对各类硬皮病的诊疗、科研、康复、中西医治疗等进行全面介绍与交流。在开幕式中，北京协和医院风湿免疫科教授徐东、复旦大学附属儿科医院风湿科教授孙利，分别从成人、儿童青少年的角度，阐述了我国硬皮病群体的诊疗现状及挑战。徐教授介绍了并发症的严重性和多种药物治疗方案，强调了支持患者提升生活质量的治疗目标；孙教授则对局灶性硬皮病儿童患者没能早诊断十分痛心，提出加强科普宣传和多学科联合诊治的必要性。

北京协和医院整形美容外科教授龙笑，针对硬皮病患者肌肉萎缩、严重影响健康与生活的困境，介绍了自体脂肪移植等最新的医疗手段，为广大期待改变现状的病友带来了希望；北京大学第三医院风湿免疫科教授穆荣介绍了在超声检测监控病情等方面的突破，叮嘱广大病友不要忽视心脏病变的风险；上海复旦大学生命科学学院教授王久存，介绍了目前硬皮病基础研究情况，尤其是在基因层面发病机制的研究进展，期待未来科研、临床医学、企业、社会力量能共同推进硬皮病的研究工作，为治疗疾病带来新的曙光。

开幕式最后，由病痛挑战基金会执行秘书长马滔主持，北京协和医院风湿免疫科教授侯勇与王久存、龙笑、穆荣、孙利、郑嫒等嘉宾共同就硬皮病的诊疗、研究、医患联合推动等进行了探讨。10月1日-2日，本届大会开展了5场专题论坛，来自北京、上海、广州、成都和英国、法国、德国的海内外硬皮病专家共聚线上，从系统性、局灶性、儿童青少年硬皮病和中西医结合、院外疾病管理的角度，对硬皮病的诊疗、康复进行全方位探讨，为广大病友带来深入科普宣教的同时，倡导社会各界力量关注支持这一罕见群体。