为了让罕见病群体“黏宝宝”实现甜美人生,他们已倾尽全力

医声医事 好医生 2021-10-16 16:21:25

无法确诊——>无药可用——>有药没钱——>报销不够——>终生治疗——>治愈无望……

以上这些关键词中的任何一个对于一般人而言,可以说都像是晴天霹雳一样,因为这意味着其人生随时都可能画上句号,接受终点的到来……

但对饱受罕见病折磨的患者及其家庭来说,却已经是了不起的进展和改善了!

而这些成果的背后,是整整一批人倾尽全力实现的结果……

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秋风送来了秋天的消息……

金秋十月,2021黏多糖秋令营于今日(10月15日)在浙江杭州第一世界大酒店正式开启。

活动三天精彩不断!

今天!Day 1 进行时

家庭,教育和心理工作坊登陆,为黏宝宝黏人们多方面疏导解决生活中的困扰,问题。

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Day 2!

上午:患者赋能活动,获取最新政策信息,一起向前!

下午:三大主题乐园任选一,放松心情,享受亲子时光。

晚上:患者联欢晚会,所有家人共聚一堂,开怀一笑,欣赏才艺黏宝宝们带来的精彩演出。

Day 3!

part 1: 嘉宾致辞及黏多糖家系筛查项目启动仪式

part 2: 多学科讲座,义诊环节

以下为15日——17日活动详细流程(活动由北海康成制药有限公司冠名支持)

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金秋十月,相聚杭州,第一天已经拉开了帷幕,期待第二天更精彩的内容!

更多精彩将持续更新!

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