神母阳光家园成立一周年生日会暨2022神经母细胞瘤病友大会圆满举办

2022年11月5日，由国内神经母细胞瘤病友社群“神母阳光家园”和病痛挑战基金会联合主办的“神母阳光家园成立一周年生日会暨2022神经母细胞瘤病友大会”圆满举办。来自各地的数十位神经母细胞瘤患儿与家长、儿童肿瘤专家、媒体伙伴等相聚北京共话神母诊疗的当下与未来，并面向全国病友和公众进行线上直播。

神经母细胞瘤常被称作“儿童肿瘤之王”，是婴幼儿中最常见的一种颅外实体肿瘤，在中国，发病率约为10.1/100万（0-14岁儿童），每年新发患儿人数约为3000例[1]。其恶性程度高、疾病进展迅猛且治疗难度大，尤其是高危及复发难治的患儿，往往面临着严峻的生存挑战。但实际上，随着诊疗水平的进步，在及时、规范化的积极治疗下，神经母细胞瘤患儿也有机会得到治愈。

2021年9月，由国内神经母细胞瘤病友和病痛挑战基金会共同发起的病友社群“神母阳光家园”正式成立，这一年来，我们通过社群平台为神经母细胞瘤患儿及其家庭提供专业化的支持，不断推动神经母细胞瘤疾病诊疗水平的发展。

大会上，天津市肿瘤医院赵强教授通过视频致辞，介绍了这一年来国内神经母细胞瘤获得了前所未有的快速发展，在多方共同努力下，《儿童神经母细胞瘤诊疗专家共识》进行了较大的修订、国内首个神经母细胞瘤靶向GD2免疫治疗药物获批上市，同时我们也看到越来越多人关注和支持神母患儿家庭。赵强教授也表示作为医生，将始终会和大家在一起，乘风破浪，共同推动儿童肿瘤特别是神经母细胞瘤学科的发展。

首都医科大学附属北京儿童医院王焕民教授表达了对神母阳光家园成立一周年的祝贺和期待，随着越来越多人关注到神经母细胞瘤领域，希望能够结合学术和社会的力量，助力神母患儿健康成长。

病痛挑战基金会创始人王奕鸥也通过视频感谢各位嘉宾的到来和支持，基金会始终坚信病友是解决自身问题的核心力量，在神母阳光家园一年来的实践里，我们看到了社会各界对神经母细胞瘤的关注度越来越高，给广大神母患者家庭带来了信心和希望，未来基金会也会关注更多样的患者家庭需求，期待在各方共同努力下，神经母细胞瘤对于病友们而言只是人生一段小的插曲，而不再是生命的羁绊。

此次大会的支持方百济神州代表出席了大会并向神母阳光家园表达祝贺。秉承“以患者为先”的宗旨，百济神州通过提供创新疗法并不断提高治疗可及性，致力于改变中国儿童肿瘤患者的治疗现状。未来，也携手多方开展诊疗能力提升、患者教育与公益科普项目，助力肿瘤患儿早日康复，拥抱美好未来。

潘美好是一位神经母细胞瘤病友，也是神母阳光家园的创始人之一。会上，她分别从病友服务、公众传播、信息平台建设、社群沉淀四个层面回顾了这一年来家园的工作，并提出工作中面临的困难和挑战，未来家园将会再接再厉，构建回应神母患儿需求的全流程服务体系、推动产业相关方在患者权益保障层面的积极参与、推动社群的专业发展，并持续倡导社会层面的广泛关注和理解。在潘美好的分享中，大家也感受到病友社群中互相支持、彼此温暖的氛围，看到了病友社群在罕见病领域发展中的力量。

首都医科大学附属北京同仁医院张伟令教授，介绍了神经母细胞瘤诊疗的全程管理。神经母细胞瘤的治疗方案需根据危险度分层而定，标准治疗手段包括手术、化疗、移植和放疗等，目前免疫治疗已成为高危神经母细胞瘤患者的全新选择。在科学的诊疗管理下，患儿家庭要对孩子走向康复树立起信心，积极配合临床完成治疗方案。

山东省肿瘤医院王景福教授介绍了神经母细胞瘤的GD2免疫治疗，神经母细胞瘤高危患者所占比例大，生存情况差，且容易复发。研究显示，GD2免疫治疗对初治高危和复发/难治患儿的治疗有明显效果，可以提升治愈潜能和延长生存期。同时，王教授也分享了对其安全性的看法和治疗过程中可能出现的问题，为患儿家庭诊疗提供指导建议。

神经母细胞瘤病友往往面临着一系列的生活挑战，如何帮助小病友理解疾病，积极地应对疾病的挑战？罕见病病友家属代表凡凡爸爸分享了自己和凡凡一路打怪升级，最终打败“神母”小怪兽的经验。2021年11月，凡凡爸爸尝试在短视频平台进行直播，很多神母患儿家庭通过直播间交流经验，互相陪伴。无论在哪个阶段，凡凡爸爸鼓励大家不要焦虑，把握当下，照顾好孩子，把专业的事情放心交给医生，未来，一定会有更多的治疗方式，孩子们都能顺利结疗、顺利恢复。

围绕“遇见神母，‘我’能做什么？”这一话题，北京京都儿童医院唐锁勤教授、解放军总医院第七医学中心刘秋玲教授、社群代表蓬蓬妈妈、家属代表鑫鑫妈妈共同探讨。刘秋玲教授分享了从事肿瘤工作的感悟，受益于国家政策，也在医生和患者等多方的努力下，神经母细胞瘤的诊疗方法普及率明显提高，但各地方还存在明显差距，需要继续推动神经母细胞瘤的疾病和诊疗科普教育，并且在治疗过程中引导和帮助家长调整心态。唐锁勤教授介绍了神经母细胞瘤在短时间内取得了较大诊疗进展，鼓励神母患儿家庭要充满信心，同时也强调了标准化规范化的综合治疗，并希望在社会各方的支持下创新疗法的可支付性得以提高。作为社群代表，蓬蓬妈妈希望能提供更高质量的社群服务，社群作为患者和医生之间的桥梁，会一直在社群伙伴感到迷茫的时候提供陪伴和指导。鑫鑫妈妈也分享了鑫鑫接受免疫治疗，目前已重新回归正常生活的经历，鼓励患儿家长不要陷入自我责备，要保持信心和动力。

此外，来自北京丰台右安门医院、北京京都儿童医院、解放军总医院第七医学中心、首都儿科研究所附属儿童医院、首都医科大学附属北京儿童医院、首都医科大学附属北京同仁医院、天津市肿瘤医院等多位专家为线上、线下的多组患者及家庭带来一对一医患交流，并开展心理沙龙活动，切实了解患者的多样需求，帮助患者家庭更好地面对生活。 

现场还有很多专家及病友家庭代表也通过视频送上了祝福和感谢，未来，神母阳光家园将继续携手各方，努力完善患者保障体系，呼吁社会更多的关注，为患者家庭带来希望前行的阳光。

文献来源： 

1.苏雁, 等.中华儿科杂志,2020,58(10):796-801