2月15日,是第十个国际儿童癌症日(International Childhood Cancer Day,ICCD)。它由国际儿童癌症协会于2014年发起,旨在推进社会公众对儿童癌症的认识,提升儿童癌症领域的学术和诊治水平,号召全世界共同关注肿瘤患儿。
全球每年约有30-40万名儿童和青少年罹患癌症[1],去年,首个针对我国儿童与青少年癌症发病率和卫生服务可及性的现状研究在《柳叶刀》发表,结果显示,2018 年至2020 年,我国有逾12万名儿童和青少年被诊断为癌症患者,其中近60%为实体肿瘤患者[2]。
神经母细胞瘤是儿童中较为常见的实体肿瘤,往往难预防、发现困难、易误诊,需要针对性的诊治、服务方式。实际上,儿童恶性肿瘤若早期被诊断得到及时正确治疗,总体治愈率能达到70%以上,但如果因误诊漏诊错过了最佳治疗时机,往往给带来不可逆的伤害,乃至危及生命[3]。
在今年国际儿童癌症日来临之际,神经母细胞瘤患者组织“神母阳光家园”举办了一系列线上线下主题活动,荣幸邀请到来自全国各地的30位医学专家和6位公益组织代表、爱心人士等,携手多位可爱的肿瘤患儿,共同为国内广大儿童肿瘤群体温暖发声,以阳光的笑脸、坚毅的眼神和暖心的寄语,感召社会各界为儿童肿瘤群体开展全方位支持,提升儿童肿瘤的基础研究与诊疗、服务水平,守护每一位肿瘤患儿的美好未来!
不久前,由神母阳光家园、北京病痛挑战公益基金会联合浙江大学医学院附属儿童医院发起的2023年国际儿童癌症日神经母细胞瘤医患见面会,在杭州圆满举办,在线观众逾1500人。10余位浙大儿院多科室的专家与现场、线上的广大神经母细胞瘤患者家庭深入交流,传递对抗儿童肿瘤的信心与勇气。
中国抗癌协会小儿肿瘤专业委员会前任主任委员汤永民教授、浙江大学医学院附属儿童医院副院长高志刚教授、北京病痛挑战公益基金会副理事长王奕鸥相继致辞,强调儿童肿瘤的治疗现在有了长足进步,呼吁各界给予更多支持。
中国抗癌协会小儿肿瘤专业委员会前任主任委员汤永民教授
浙江大学医学院附属儿童医院副院长高志刚教授
儿童肿瘤的治疗方案涵盖手术、化疗、移植、免疫治疗等,涉及多学科、长周期的诊疗流程与健康管理。对此,浙大儿院建立了成熟的多学科协作诊疗(MDT)机制,本次活动中,8位来自不同科室的专家共同登台,通过圆桌讨论,向广大患者展示了高效的儿童肿瘤MDT服务如何运转。
多学科团队专家共同讨论
浙江大学医学院附属儿童医院血液肿瘤中心副主任王金湖教授结合海外经验指出,以往患者就医频繁奔波于各科室之间,十分辛苦,而MDT模式实现了各科医生以患者为中心提供服务,“患者不用到处跑,一站式、一体化地接受诊治”,在多学科沟通下,也能更科学地为患者制定全周期治疗方案,而针对高危、复发、难治的儿童肿瘤,免疫治疗让医生有了更多选择来应对疾病,带来了新的曙光。
浙江大学医学院附属儿童医院血液肿瘤中心副主任王金湖教授
浙大儿院的肿瘤外科化疗组组长茅君卿教授,以神经母细胞瘤为例讲解了儿童恶性肿瘤的治疗原则;临床营养科主任马鸣教授、肿瘤外科吕丹尼护士长、医院社工部沈美萍副主任,从全治疗周期的营养管理、从病情到心理的全方位护理、院内社工服务等角度,畅谈对神经母细胞瘤患儿家庭的支持;递爱之家社群关爱部负责人孙彦萌,介绍了公益项目“寄爱神母”,携手医护团队,服务家长的认知疾病、寻求援助、缓解焦虑等多元化需求。
对孩子遭遇肿瘤的家长而言,如何更好地陪伴孩子成长,同时能走出自己内心的阴霾?患儿家属韵韵爸爸分享了20年来的心路历程,真诚地提示病友家庭要掌握“平衡”,不要“内心空耗”,强调大家要对孩子结疗后顺利求学、融入社会充满信心,疾病与治疗过程几乎不会对未来成长造成严重影响。
患者家属代表韵韵爸爸
今后,神母阳光家园将继续携手包括浙大儿院在内的广大医疗力量和公益组织、爱心人士,汇聚各方爱心,共同为儿童肿瘤群体打造健康成长的美好未来。
参考资料:
[1]https://m.gmw.cn/baijia/2021-02/03/1302089987.html
[2]Zachary J Ward , Jennifer M Yeh , Nickhill Bhakta ,et al. Estimating the total incidence of global childhood cancer: a simulation-based analysis[J].Lancet Oncol. 2019 Apr;20(4):483-493. doi: 10.1016/S1470-2045(18)30909-4.
[3]https://m.gmw.cn/baijia/2023-02/15/1303284681.html
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