北京协和医院张抒扬院长又添新“头衔”

中华医学会赵玉沛会长，李五四副会长，王健副会长兼秘书长，马群巡查专员，分会筹备组副组长、中华医学会封国生副会长，筹备组副组长、中华医学会郭伟华副秘书长，以及分会筹备组组长、发起人张抒扬教授和丁洁教授等参加了会议。

通过选举，中国罕见病联盟副理事长、北京协和医院张抒扬院长担任首届主任委员，刘丽教授、袁云教授、黄国英教授、韩金祥教授当选为副主任委员。丁洁教授担任名誉主委。中华医学会会长赵玉沛院士为名誉主任委员、主任委员、副主任委员颁发证书。

本届委员总数69人，来自31个省市自治区和新疆生产建设兵团，涵盖了临床各相关专业，并有社会保障、药物监管、卫生政策、医学教育、医学伦理等领域的专家。

图源：摄图网

新当选的主任委员张抒扬院长在讲话中指出，中华医学会罕见病分会的成立是我国罕见病领域的又一里程碑事件，体现了党和国家对罕见病防治工作的高度重视，代表着我国罕见病诊疗防治的团结协作更进一步，也必将发挥国家级权威学术组织的辐射带动作用。

张抒扬院长表示，分会成立后，紧锣密鼓即将开展的工作包括组织罕见病专业培训，加强罕见病学术交流，不断培养壮大能诊能治的罕见病医师队伍；组织专家团队编写指南，优化临床路径，提高罕见病规范诊断和治疗水平。开展罕见病注册登记，整合罕见病病例资源，开展罕见病学术研究，推动罕见病科技创新和成果转化。

据悉，在2022年7月28日国家卫生健康委员会“一切为了人民健康——我们这十年”系列新闻发布会上，张抒扬院长就曾表示，近些年来，北京协和医院牵头全国罕见病诊疗协作网，使得三级防控体系建立并正常运行，创建首个国家级罕见病多学科会诊中心，进一步缩短诊断时间，诊疗费用也进一步下降。

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张抒扬院长介绍，2010年，北京协和医院成立了门诊疑难病会诊中心，将多学科协作诊疗模式从病房延伸至门诊，12年来相继开设了胰腺、垂体、代谢性骨病等34个专业组，诊治疑难患者近1.2万人。针对复杂疑难疾病的特点，协和积极采取科内向上转诊、科间转诊、开设联合门诊等多种方式，想方设法地让患者少挂号，减少多次折返，来解决患者挂号难问题。

另外，北京协和医院还承担了国家级罕见病注册登记平台、罕见病国家重点实验室和国家的转化医学中心，全力从临床上发现问题，经过科学研究以及临床转化，应用到临床当中，建立全国罕见病诊疗研的支撑体系。