政府出资,用罕见病人做实验15年:史上最恶劣医疗丑闻曝光

医声医事 好医生 2024-05-03 00:00:00

20世纪70年代末,英国开始采用凝血因子VIII注射治疗血友病。该方法简便有效,很快在英国患者中广泛使用。


Roger Newman在10岁时得知,通过在家自行注射商业凝血因子VIII,可以减少医院治疗的频率。然而,他们全家未曾意识到,这些冻干浓缩血浆潜藏着致命风险。


五年后,Roger被确诊HIV阳性,被告知生命可能仅剩两年。


如今56岁的Roger,作为一名心理治疗师,事业成功,并持续接受艾滋病治疗。作为父亲,他经常思考:“父母无意中给孩子注射了致命病毒,真相大白时他们的心该有多痛。”


Roger的案例仅是众多受害儿童中的一例。


最近,BBC披露的文件揭露了20世纪70年代和80年代英国儿童所遭受的不安全临床试验的真实数据。这段令人震惊的历史终于被公之于众。



完美的“小白鼠”


20世纪70年代末,凝血因子VIII注射治疗血友病的疗法进入英国,并迅速受到患者欢迎。但由于国内血液制品短缺,英国不得不从美国进口不乏来自囚犯和吸毒者等高风险群体的血浆,这些血浆可能携带丙肝和艾滋病毒


到了80年代中期,面对可能受污染的凝血因子VIII,英国药企开始采用热处理技术生产新版制剂,以期杀灭病毒。然而,这种新版凝血因子VIII的安全性和有效性尚未得到验证,迫切需要通过临床试验来评估。


1985年,三岁的Luke O'Shea-Phillips在伦敦米德尔塞克斯医院治疗轻度血友病时,因一个小伤口“不小心”感染了丙肝。BBC披露的文件显示,Luke被故意注射了可能受污染的血液制品,这是为了测试新版凝血因子VIII的效果,而他和他的家人对此一无所知。


图片

Luke O'Shea-Phillips / 图源:BBC


就这样,Luke成为了首位不知情的“试验品”。


Luke的主治医生Samuel Machin博士在给血友病专家Peter Kernoff博士的信中详细描述了Luke的案例,并呼吁同行们寻找适合进行临床试验的“未治疗过的血友病患者(PUP)。在病历中,Machin博士甚至轻蔑地将Luke称为“处女血友病患者”。


在接下来的几年中,Luke在不知情的情况下接受了多次血液检查,他的母亲甚至对医生表示感激。


经过为期两年的人体试验,Kernoff博士和Machin博士得出结论:热处理对于降低丙肝风险“作用很小或没有作用”



政府默许下的恶行


对于这种违反医学伦理且未经参与者知情同意的研究,外界反应强烈。然而,BBC披露的文件显示,英国政府早在1973年就已知晓这些试验,并且提供了资金支持


赞助之一的学校,Treloar学院——一所位于汉普郡奥尔顿的残疾儿童学校,内设NHS血友病科,专为血友病男孩提供快速治疗。该校医生Anthony Aronstam博士在未获同意的情况下,将这些男孩用于高风险、高浓度、且可能受污染的凝血因子VIII临床试验。


图片

80年代的Treloar学院 / 图源:BBC


在1974至1987年间,Treloar学院的122名血友病学生中有75人因艾滋病毒和丙型肝炎去世。一位幸存者揭露,研究人员明知药物可能带有肝炎病毒,试验仍在进行,且学生被迫超量服药。一名受试者还形容自己被当作“实验老鼠”。


前文提到,当年热处理的凝血因子VIII并未达到预期。因此,在英国政府的“撑腰”下,Kernoff博士变得更加肆无忌惮。


为比较不同血浆产品的传染性,他给Mark Stewart及其兄弟和父亲注射了各类的凝血因子VIII浓缩物,结果三人感染了丙肝。Mark的家人在器官受侵袭后死于肝癌,且在治疗时才得知病情


Mark愤慨地说:“看着父亲和兄弟相继倒下,我知道自己也无法逃脱。丙肝不会放过任何人。”



真相就在眼前


在这场持续15年的隐秘试验中,英国NHS的两大主要患者群体成为丑闻的受害者。


首先是血友病患者及类似遗传性出血疾病患者。


据调查,约1250名英国出血性疾病患者因此感染了艾滋病毒和丙肝,包括380名儿童。其中约三分之二的人最终死于艾滋病相关疾病,部分感染者无意中将病毒传播给了伴侣。


其次,2400至5000人因自行感染丙型肝炎而面临肝硬化和肝癌风险,确切人数难以统计,因为该病症状可能数十年后才显现。


第二组受害患者是在1970至1991年间,因分娩、手术等医疗程序接受了受污染血液输血的人。据估计,80至100人感染了艾滋病毒,约27000人感染了丙肝


截至目前,至少2900人因这场丑闻丧生。


在受害者多年争取下,英国已于2017年启动全国性感染血液调查。2019至2023年期间,调查组收集了大量证据。


相关部门透露,这场持续多年的医疗丑闻的调查报告,预计将在5月20日对外公布。




Editor

编辑

好医生-李可意

Reference

参考

Chloe Hayward and Hugh Pym. (2024). Infected blood scandal: Children were used as 'guinea pigs' in clinical trials. BBC. Retrieved on April 29, 2024. From https://www.bbc.com/news/health-68831061

Notice

说明

本文系好医生整理,侵权请联系删除

Designer

设计

好医生-李可意

Reviewer

审核

好医生-高鹭


首都医科大学附属北京友谊医院获批北京市专业技术人员继续教育基地

首都医科大学附属北京友谊医院 2020-12-14 10:39:55 已有8312人阅读

专家提示小心带状疱疹及并发症

中国新闻网 2023-05-26 10:49:11 已有13442人阅读