“今年是我确诊滤泡淋巴瘤的第11个年头,曾经历了人生最迷茫最黑暗的阶段,希望未来我们不用再忍受化疗煎熬。”
6月28日,由淋巴瘤之家主办、罗氏制药中国支持的“无虑人生”第二届惰性淋巴瘤患者关爱月举行闭幕仪式,多位淋巴瘤患者的代表分享了自己的患病历程和感悟,并与专家在线上开展了一场惰性淋巴瘤的医患对话。
惰性淋巴瘤从它的名字就能看出来,“惰性”说明进展慢,但是惰性淋巴瘤中的代表滤泡性淋巴瘤,在复旦大学附属肿瘤医院淋巴瘤科主任陶荣教授看来,每年大概有2%-3%的滤泡性淋巴瘤会转化为其他侵袭性更强的淋巴瘤亚型,治疗是非常棘手的。
北京大学肿瘤医院党委书记、淋巴瘤科主任朱军教授也表示,滤泡性淋巴瘤是无法完全治愈,患者即使疾病完全缓解,也会反复复发且每次复发的病程还会不断缩短。在《中国滤泡性淋巴瘤患者生存状况白皮书》调研显示,患者深受反复治疗的困扰,怀有对复发的恐惧,较难回归正常社会生活。
“滤泡性淋巴瘤虽然不能治愈,但是可以让患者活得更长,甚至达到一定的临床治愈。”哈尔滨血液病肿瘤研究所所长马军教授表示,“滤泡性淋巴瘤易复发、易转化,应对患者进行全程化管理,与效控制病情紧张,进而减少对复发恐惧。”
事实上,近几年不断出现的创新药,使淋巴瘤患者的生存期得以明显改善。苏州大学附属第一医院血液科主任吴德沛教授表示,20年前利妥昔单抗的出现开创了淋巴瘤诊疗的新时代,20年后奥妥珠单抗在中国上市及医保的快速可及,开启了滤泡淋巴瘤诊疗的新标准。
上海交通大学医学院附属瑞金医院副院长赵维莅教授同样表示,随着各种靶向药物不断增进,“无化疗”在滤泡淋巴瘤以及其他侵袭性淋巴瘤都得以慢慢推进,这对于患者来说是一个好消息。创新疗法提及性提高的同时,护理的作用也很重要。北京大学人民医院血液科总护士长颜霞强调,护理团队应在淋巴瘤治疗中发挥主观能动性,不仅是以减少感染等治疗相关护理,对于患者的心理护理也重视。
作为惰淋患者关爱月的主办方,淋巴瘤之家创始人顾洪飞表示,“在过去的这两个月当中,全国大约6000名的淋巴瘤患者以及医生参与到滤泡性淋巴瘤的公益活动中,通过不断提升对疾病的认知来强化大家治愈的信心。同时,以奥妥珠单抗作为代表创新药物上市以及加速进入了医保,也给医患提供了更好的治疗方案和选择,最大程度地为患者带来高质量的生存获益。
活动当天由患者和医生共同演唱的“唱响无虑人生”歌曲也首次发布。
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