国内首个大型IMSD科普艺术展《一起刷新自在》在沪开幕


2026-09-14 12:48:58 来源:好医生 12721

在9月14日世界特应性皮炎日来临之际,《一起刷新自在》免疫介导炎症性皮肤病(IMSD)科普艺术展在上海蝴蝶湾党群服务中心(邻里楼)正式启幕。作为国内首个聚焦IMSD主题的科普展览,本次活动以患者影展为核心载体,搭配三大主题互动以及三大疾病领域的科普,生动呈现患者从身心受困到奔赴自在生活的全新历程,旨在破除社会认知误区,传递系统化管理理念,重建患者治疗信心。

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本次科普艺术展由上海报业集团海上名医主办,上海市静安区投资促进办公室、上海市静安区科学技术协会指导,艾伯维爱心支持,展期为9月1213日。政府代表、主办方、权威专家、患者代表、爱心企业代表等齐聚现场,共同呼吁全社会关注IMSD。

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以多方协同之力,共绘患者自在新愿景

作为主办方,上海报业集团海上名医创始人崔颖表示,“IMSD对患者身心健康、生活质量、社会参与及家庭照护均造成长期负担。本次展览以真实影像与多元艺术表达,记录患者从‘煎熬’走向‘自在’的蜕变,一方面帮助公众科学认知疾病,为患者营造更加包容友好的社会环境;另一方面鼓励患者坚持规范治疗,重获自在生活。”

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上海报业集团海上名医创始人崔颖

临床端的治疗理念的革新正在为患者带来新的希望。上海市皮肤病医院党委副书记陈小炎指出,“皮肤是人体最大的器官,也是守护健康的‘第一道屏障’。以特应性皮炎、斑秃、白癜风为代表的免疫介导炎症性皮肤病,背后是复杂的免疫机制,大众却常存在‘难以治愈、无法改善’的认知误区,患者也常承受自卑、焦虑等心理压力。我们坚信,皮肤病诊疗不止是医治皮肤病症,更要治愈心灵阴霾。本次活动融合科普、患者分享与艺术展览,让专业医学知识更有温度、更接地气,帮助患者从被动忍受转向主动管理,真正实现身心自在。”

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上海市皮肤病医院党委副书记陈小炎

“加强指导挖掘创新科普资源,打造多元化的科普阵地是提升全民健康素养的重要抓手。”上海市静安区科学技术协会主席聂丹表示,“免疫介导炎症性皮肤病科普艺术展正是一次有益实践。通过整合资源不断探索政府与社会力量协同服务民生健康的路径,让健康科普触达更多群众,推动科学健康理念落地生根,为全民健康夯实科普根基。”

而要将这些治疗突破真正转化为患者获益,离不开社会力量的持续参与。作为本次展览的爱心支持方,艾伯维中国临床研发负责人肖畅表示,“作为免疫学领域的长期深耕者和创新者,我们始终坚持以患者为中心,持续关注患者未被满足的治疗需求。借由IMSD科普艺术展这一公益载体,我们希望携手社会各界,以艺术赋能医学科普,提高疾病认知,传递科学温度。未来我们将持续研发创新治疗方案,继续肩负责任担当,惠及更多中国患者,助力每一位患者实现身心同治、拥有‘刷新自在’的可能。”

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艾伯维中国临床研发负责人肖畅

以真实影像见证,破解IMSD长期认知误区

本次展览聚焦的IMSD是一类由免疫系统异常激活导致的慢性炎症性皮肤疾病,以特应性皮炎、白癜风、斑秃等为代表。据统计,我国特应性皮炎患者约7000万[1],白癜风患病率为0.56%–0.67%[2,3],斑秃患者约349万[4]。这类疾病往往有着皮损高可见性的共性,社会公众乃至部分患者常误认为是“单纯皮肤病”,对其作为“免疫系统失衡”的本质认识不足,导致患者在就医、就业、社交中常面临误解与歧视等问题,已成为值得关注的公共卫生议题。

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面对这一普遍存在的认知困境,本次科普艺术展以“刷新自在人生”为主题,邀请真实患者用胶片照片记录与疾病抗争时的生命状态(如运动、社交、工作场景),遴选摄影作品36幅,艺术化传递患者经科学疾病管理后回归自在生活的真实瞬间——山顶日出、运动汗水、亲友相聚、日常笑容及“疾病可管理,生活仍自在”的正向认知理念。

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本次展览特别设置三大疾病主题互动,通过可感知的沉浸式体验,传递规范治疗价值。特应性皮炎主题打造《向上刷新·自在新高度》自在影棚,通过创意互动,具象传递摆脱症状桎梏的意义;白癜风主题设置《由内而外·自在不留白》烫画工坊,参与者可将多彩图案印制在白T恤上,以艺术行为寄托复色的希望;斑秃主题借助《24周“秃”破·自在全发生》巨型科普书,直观演绎患处从荒芜到毛发逐步再生的完整治疗周期。

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这些沉浸式的艺术表达背后,映照出IMSD疾病的长期治疗现实。IMSD具有慢性、复发性特点,不仅影响直观可见的皮肤和毛发健康,还常伴发过敏性疾病、自身免疫性疾病及心理共病[5]。然而,传统局部干预、对症治疗为主的模式难以实现长期、系统的有效疾病管理,也在一定程度上影响着患者长期治疗的信心,因此,追求更高的治疗目标,已成为患者群体的迫切诉求。

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医患对话,让真实声音推动更高治疗目标的落地

向着更高的治疗目标不断迈进,离不开医患之间充分的沟通与共识。展览期间,更邀请上海顶尖皮肤病专家携手患者,带来三场IMSD疾病专场科普分享会:9月12日上午,复旦大学附属华山医院皮肤科副主任医师顾超颖出席特应性皮炎专场;9月13日上午,上海市东方医院皮肤科(北院)主任、主任医师徐楠出席斑秃专场;9月13日下午,同济大学附属皮肤病医院(上海市皮肤病医院)中医皮肤科副主任医师唐苏为和外一科主治医师杨晶参与白癜风专场互动。专家将与患者代表围绕疾病认知、治疗目标升级、长期科学管理等议题展开深度对话,推动医患共同决策、倡导身心同治,共赴自在新未来。

从认知到共情,从科学到艺术,《一起刷新自在》科普艺术展为IMSD患者与社会大众搭建了一座沟通的桥梁。我们期待,这份“刷新自在”的力量能够持续传递,激励更多患者积极治疗,真正拥抱“自在”人生,也呼吁社会各界给予更多理解与包容,共同构建一个对IMSD患者更友好的未来。

 

 

 参考资料

[1] Cao H, et al. Prevalence of atopic dermatitis in Chinese adults: a population-based study. American Journal of Clinical Dermatology. 2025;26(3):457-470.

[2] Wang X, Du J, Wang T, et al. Prevalence and clinical profile of vitiligo in China: a community-based study in six cities[J]. Acta Derm Venereologica, 2013,93(1):62-65.

[3] Tang L, Li F, Xu F, et al. Prevalence of vitiligo and associated comorbidities in adults in Shanghai, China: a community-based cross-sectional survey[J]. Ann Palliat Med., 2021,10(7):8103-8111.

[4] 中华医学会皮肤性病学分会毛发学组. 中国斑秃诊疗指南(2026版)[J].

[5]Alaibac M. Immune-Mediated Skin Diseases: Future Therapeutic Perspectives. Medicina (Kaunas). 2023;59(10):1787. doi:10.3390/medicina59101787.

 


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